臨汾新聞網訊“我已經快忘了怎么走路了,走路的感覺,真好!”汾西縣永安鎮李家莊23歲的孟瑞琴,自患上“多發性硬化病”以后,四年來從未走出過家門,如果不是李家莊的駐村第一書記馬榮山多次前來幫扶,孟瑞琴或許會一直呆在那破敗的窯洞里不出來。
山區女孩患罕見病
12月18日,寒風刺骨,駐村第一書記馬榮山帶著記者前往孟瑞琴的家,經過一段崎嶇不平、坡陡溝深的山路后,到達了孟瑞琴的家——位于半山腰的一座破敗的窯洞。
孟瑞琴的家極其簡陋,土炕、灶臺、破舊不堪的碗櫥柜,加上門口的一張桌子幾把木凳,這就是他們的全部家當。
當記者見到孟瑞琴時,她正斜靠在土坑上看一本關于醫護保健延緩記憶力衰退方面的書,自患病以后她不但從不出門,而且玩伴也沒有了,現在書成了她最好的朋友。
由于孟瑞琴的骨頭脆弱得不可思議,輕輕一摔就會骨折,使她特別悲觀,孟瑞琴有一天發信息告訴我,她每天都在提心吊膽、擔驚受怕中度過,時刻都想著下一刻她會不會骨折,會不會再也站起不來了。”馬榮山說,他感到特別心酸,想盡力幫幫這個女孩。
花光積蓄四處求醫
19歲那年,孟瑞琴發現兒時走過無數遍毫不費勁的山路,如今她卻需要走一走歇一歇才能到家,而且走路時左右搖晃,雙腳像踩在棉花上一樣,孟瑞琴心想,可能是自己長時間不走山路腿上沒勁,直到后來,她經常感覺雙腿酸痛、無力。
在父母的帶領下,孟瑞琴到當地醫院進行了診療,當時,醫院懷疑孟瑞琴是營養不良,進行了一段時間的治療,但病情絲毫沒有好轉,還發展到一走路就摔倒的狀況。2012年8月,孟瑞琴的癥狀進一步加重,每次只能行走約200米,聽力下降、記憶力減退、情緒也變得煩躁不安,家人又一次東挪西湊了些錢,帶著孟瑞琴趕往山西醫科大學第一醫院、北京協和醫院、中國人民武裝警察部隊總醫院進行了檢查,最終確診為多發性硬化病癥。
四年來,孟瑞琴一直都在服藥,花光了家里所有的積蓄,還欠了一大堆外債。為了掙錢父親、哥哥、嫂子都去了外地打工,只留有年邁的母親照顧孟瑞琴和她年幼的侄子。只要聽說有人能治這種病,我就帶著女兒前往,盡管每次都失望而歸,但我們并未想過要放棄治療。”母親郭黃愛說。
駐村書記伸出援手
今年8月,在孟瑞琴喪失治療信心時,第一書記馬榮山來到村里,結合國家政策,對村里的特殊群體進行了定點幫扶。
“我也是從貧困中走過來的,看到有人生活困難看不起病,我心里特別難受,想盡自己最大的努力去幫助他們,也希望有更多的人關注這些弱勢群體。”駐村第一書記馬榮山說,其實村里的好多事情多虧了孟曉華村支書的支持和幫助,才能順利開展。
了解到孟瑞琴的情況后,馬榮山第一時間幫她申請了各種補助,現在正為她申請輪椅,做了力所能及的一些事,孟瑞琴與同齡女孩相比特別懂事,她經常拿著手機瀏覽一些做手鏈、串珠、圍巾、帽子、飾品等物件的網站,跟著教程學習,想著做好后拿出去賣,就能幫父母減輕一些負擔。”馬榮山說,她還要把手藝教給其他的殘疾人朋友,讓他們也能夠憑自己的雙手去生活。
在交流中,馬榮山得知孟瑞琴在高中時就學會了五筆打字,他立即想到,如果孟瑞琴能有一臺電腦的話,不僅可以了解外界的社會,開闊眼界,還能增加一些收入。” 由于孟瑞琴多年來看病已有不少外債,根本沒有能力購買電腦,馬榮山便考慮聯系所在單位和社會,希望盡快為孟瑞琴弄一臺電腦。“我希望盡最大努力完成她的心愿,讓她保持樂觀的心態,看到生活的希望。”馬榮山說,但一個人的力量有限,也希望全社會行動起來,能幫多少幫多少,這個家庭真的太需要關愛了。
記者 張瑩超 梁麗
責任編輯:張茜