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    今日是第27個“世界血友病日”，記者從山醫大二院舉辦的宣傳活動中了解到，我省血友病患者預計有3000多人，實際在山西省血友病診療中心登記上報的卻只有456例，近九成的患者仍處于漏診和誤診中，沒有得到及時和正確治療。“雖然血友病不能根治，但若保證終身輸注凝血因子，患者就能享受到與正常人一樣的生活，還能工作學習。”活動現場，山醫大二院血液科主任楊林花介紹，該院自2009年成立山西省血友病診療中心以來，為增加患者注冊數量，讓患者能夠接受更加專業、正確的治療，中心對市級診療機構的信息登記、統計和報送工作進行了統一指導，并通過培訓血友病相關知識，幫助基層人員明晰血友病的診斷、處理流程，來避免漏診及誤診。

　　然而，截至目前，山西省血友病診療中心共完成血友病病例登記僅上報456例。“據推算，全省血友病患者應有3000多人，這和患者登記數量有很大出入。”楊林花介紹，血友病一旦確診，就將成為終身疾病，盡管目前并無根治性治療措施，但是在兒童患病之初，通過對癥治療，減少關節出血，可以大大降低血友病患者的致殘率，讓他們像正常人一樣求學、求職，真正融入社會。

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　　血友病傳男不傳女基因篩查可阻斷遺傳鏈

　　血友病是一種由于血液中某些凝血因子的缺乏，而導致患者產生嚴重凝血障礙的遺傳性出血性疾病，其發病率在1/15000左右。出血是血友病的主要臨床表現，患者自發或輕微外傷就會滲血不止，甚至持續數天，全身經常出現淤斑、血腫，膝、踝等關節易出血，反復出血可致關節畸形。“血友病的致病基因在X染色體上，一般媽媽是遺傳者，產前基因篩查可阻斷遺傳鏈。”楊林花介紹，血友病的遺傳方式即通俗的“傳男不傳女”，男性發病，女性傳遞。倘若孕婦是血友病攜帶者，配偶是健康人，生兒子50%的幾率是患者，生女兒50%的幾率是攜帶者；倘若孕婦是健康人，配偶是患者，生女兒100%是攜帶者，生兒子是健康的，攜帶者不發病，但是會遺傳給下一代。楊林花建議，孕婦在生下一個血友病患者后，生第二胎時應當進行產前基因篩查。同時有血友病家族史者或者近親中有常常出血癥狀的，女性都應當進行產前基因篩查，可有效阻斷遺傳鏈。

　　診費昂貴求學受阻患者盼社會更多關懷

　　“現在活了大半輩子，也真是賺了。”4月17日，在山醫大二院舉辦的宣傳活動現場，69歲的劉先生回顧起自己55年來的發病史，感慨不已。劉先生說，注射凝血因子是目前治療血友病的最有效方式，2013年以前，血友病還沒納入大病醫保范圍，所有費用都得自己承擔，每年在沒有意外發生的情況下，最少也得兩三萬元的治療費。如今，省衛生廳、人社廳及各地級市醫保給予血友病的政策逐漸好轉，但在實施報銷中，有多個地方醫保面臨政策執行不到位的情況，血友病不在大病或沒納入大病，給終身用藥的血友病人帶來買藥不能報銷，不能報銷就意味著很多病人用不起藥。而由于國內只有4家企業生產凝血因子，很多地區買藥也非常困難。劉先生呼吁醫保政策能對血友病患者更多傾斜。

　　此外，血友病患者在求學受教育上也有阻礙。根據教育部2003年頒布的《普通高等學校招生體檢工作指導意見》規定：“患有以下疾病者，學校可以不予錄取：嚴重的血液、內分泌及代謝系統疾病、風濕性疾病。”

　　活動現場，一個8歲血友病患者的家長說，很多像他兒子一樣的血友病患者因病情喪失了受教育的機會。身患包括血友病在內的血液病，又渴望上學的兒童，成為繼艾滋病、乙肝病毒攜帶者之后的又一特殊群體。不解決上學難問題，今后的就業、求職、婚戀都將受到影響。（記者 薛琳 通訊員 任曉輝 孟亮）

（原標題：近九成血友病患者處于漏診誤診中）