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5歲男孩身患地中海貧血癥請幫忙找找相匹配的骨髓

2015-08-04 09:08:08 來源:山西新聞網

醫生給小科豪排鐵

尋TA人:蘇李雄TA:能夠提供跟兒子骨髓型號相匹配的好心人

尋TA啟事

我叫蘇李雄,我兒子蘇科豪2012年被確診為地中海貧血癥,平時一直靠輸血、排鐵等來維持生命。醫生說,最佳治療年齡在5歲到10歲,現在孩子已經5歲了,3年來,我已經到中華骨髓庫先后做了6次骨髓配對測試,可每次都失望而歸。我希望通過報紙尋找和我兒子骨髓型號匹配的人,請救救孩子。

記者核實:

7月31日,在太原當廚師的蘇李雄抱著厚厚一疊材料來到本報辦公室,慢慢講起了自己身患地中海貧血癥的孩子。

   孩子患上地中海貧血癥希望找到與他骨髓型號匹配的人

2012年時,他和愛人在老家廣州信宜市發現兩歲的兒子蘇科豪不太愛吃飯,而且臉色發白,精神不振,帶孩子去廣州大醫院檢查發現,孩子患上了地中海貧血癥。醫生還對他們夫妻倆做了測試,結果顯示他們含有地中海貧血癥基因,但骨髓跟兒子不匹配,所以不能移植。

醫生推薦他去中華骨髓庫做配型,骨髓庫每半年更新一次。他從2012年到今年,已經先后做了6次骨髓型號的配型,均未成功,更遺憾的是,其中一個配型對象在十幾項比對結果中,僅有兩個細節未能對上。“只要有一點不一樣,就匹配不了,就不能做骨髓移植手術。”蘇李雄說,骨髓配對測試先做低分結果的比對,如果成功再做高分結果的比對,如果都成功才能算配對成功,才具備移植的條件。

移植骨髓是地中海貧血癥的有效治療辦法,在沒有移植骨髓前,必須每隔20天做一次輸血,輸血后要每天做排鐵治療。“一次排鐵過程就得10小時,天天都得做,小孩剛開始哭鬧得特別厲害,現在都已經不哭了,他也知道哭也沒有用。”蘇李雄說,孩子的胳膊上、肚子上,都是密密麻麻的針眼,看著就讓人心疼。“一次配對得6500多元,每月的輸血和排鐵得兩三千元。”蘇李雄在太原一家飯店做廚師長,雖然每個月大幾千元的收入不算低,但也僅能維持孩子目前的治療,如果要做手術,保守估計得35萬元,還不包括術后費用。但是,如果不治療、不輸血的話,孩子就很難活過10歲,如果長時間輸血的話,體內又可能有鐵沉積,時間越長越不利于將來做骨髓移植手術。

這些都讓蘇李雄把希望寄托在了骨髓移植上。“現在,能夠找到跟我兒子骨髓型號相同的人,是我最盼望的事。”蘇李雄說,他希望看到報道的人或者骨髓庫的工作人員,能夠幫幫他。

那么,普通人或者骨髓庫的工作人員怎么能幫上他呢?蘇李雄說,如果是普通市民,可以成為中華骨髓庫的志愿者,如果是其他骨髓庫的工作人員,可以和兒子的骨髓型號做出對比。“捐獻骨髓的志愿者多了,找到的可能性就大。老家有個孩子就是找到了完全相符的志愿者,才做了手術!”

   為了幫5歲的孩子單位、同行、老鄉紛紛伸援手

蘇李雄手機里的照片,大多是5歲的小科豪在做治療的樣子。說起兒子,他就特別心碎,“有時候,兒子會問我,為什么他需要每天打針10小時,其他小朋友就不需要,是他做錯了什么事情嗎?聽著兒子的話,我的心就像撕碎了一樣。”

為了治好兒子,蘇李雄在飯店不敢松懈,兢兢業業干活掙錢,愛人陪兒子在廣東老家治療。

說起飯店同事和太原人的好,蘇李雄充滿了感激,飯店領導不僅派人前去廣東探望孩子,還先后組織員工捐款、飯店方出資,共捐給他10余萬元。而且,不少餐飲業的同行也伸出援手,“每隔幾天,就會有人把善款送到飯店,還有人直接通過微信發紅包給我。”

在老家廣東信宜市,老鄉們也先后為他兒子舉辦了二十多場義賣會。

他把自己的事情貼在騰訊公益上。在“地貧病男童兩地求血”的項目上,捐款額度已經達78960.55元,捐款人數656人。

……

蘇李雄說,大家都這么支持他,他一定想辦法把孩子治好。

如果你愿意幫助這位心碎的父親,幫助5歲的蘇科豪,請成為中華骨髓庫的志愿者,如果你有這方面的信息,也可以撥打本報熱線4286666聯系我們。

   ○常識檔案

地中海貧血癥

最早發現于地中海區域,所以被稱為地中海貧血癥。實際上,該病遍布世界各地,以地中海地區、中非洲、亞洲、南太平洋地區發病人數較多。

在我國,以廣東、廣西、貴州、四川居多。這是一類由于常染色體遺傳性缺陷,引起珠蛋白鏈合成障礙,使一種或幾種珠蛋白數量不足或完全缺乏,導致紅細胞被溶解破壞的溶血性貧血。

本報記者 宋俊峰

     

責任編輯:付基恒

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